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Expressions paradoxales
des demandes de la personne démente en fin de
vie
Les déments oublient tout,
mais ils n'oublient jamais qu'ils vont mourir
un jour. Et si chez eux, la pensée ne parvient
pas à se dire, la peur de la mort est ce qu'ils
parviennent à communiquer le mieux, quelle que
soit l'expression utilisée.
C'est le grand paradoxe de la démence,
l'unique peut-être, celui qui englobe et résume
tous les autres. Albert CAMUS a écrit : " De
tous les animaux, l'homme est le seul à savoir
qu'il va mourir un jour ". Si c'est cette
connaissance qui nous confère la part
essentielle de notre humanité, et bien les
déments sont les plus humains des humains.
Leurs propos dits paradoxaux sont
parfois d'une extrême lisibilité mise à jour,
autre paradoxe, par une mémoire défaillante.
L'oubli favorise l'expression des errances,
revirements, contradictions de la pensée.
Pensée dite "incohérente", mais qui n'est que
le reflet de tous les flux émotionnels qui les
traversent au cours d'une même journée, d'un
même instant.
Chacun de nous a déjà éprouvé ces allers et
retours de la pensée et des affects au cours de
situations un peu exceptionnelles, mais bien
entendu nous ne les verbalisons pas, nous les
gardons secrets par crainte d'être pris pour
une personne insensée.
Il nous faut être conscients de ce
phénomène, de ces propos qui peuvent être
rapidement contradictoires, et nous montrer
particulièrement attentifs face aux demandes
que le dément nous adresse à l'approche de sa
mort.
A l'approche de sa mort Louise demandait à
son mari en le suppliant, en criant parfois "
Je t'en prie, tue-moi ! ". Il quittait le
service désemparé, culpabilisé, se reprochant
de ne pas savoir l'aider, et parfois même, de
ne pas avoir le courage de répondre à sa
supplique . Mais un instant plus tard elle
interpellait l'équipe soignante et avec la
même force, disait : " J'ai peur de mourir, je
veux voir un médecin !". ( cette demande de
mourir ou de ne pas mourir, s'adressait à tour
de rôle, aussi bien à son mari qu'aux équipes ).
Cet exemple qui n'est pas unique nous
apprend qu'il ne faut pas répondre trop vite à
la demande d'une personne démente surtout
lorsqu'il s'agit de propos lourdement chargés
émotionnellement. Il nous faut savoir entendre,
mais différer nos réponses.
Alors, évidemment, il n'est pas question
de satisfaire la demande de mort lorsqu'elle
est émise, mais le patient dans d'autres
domaines à forte connotation affective, peut
effectivement exprimer des désirs
contradictoires : j'aime je n'aime pas; je
veux-je ne veux pas le voir; etc.
Mais les demandes de "mise à mort" sont
particulièrement redoutables car elles peuvent
hanter longtemps la personne sollicitée,
surtout si elle quitte le dément sur cette
demande. Et pourtant comme je vous le disais,
un peu plus tard, le patient peut affirmer
avec la même conviction qu'il ne veut pas
mourir. Mais dans ces cas, où l'on constate que la
demande de vivre ou de mourir peut s'inverser
rapidement, une constante persiste, c'est
l'intensité du vécu de la proximité de la mort.
Ces propos, en prise directe avec la mort ne
représentent pas l'unique source des paradoxes
du dément.
J'ai souvent observé que l'approche de la
mort semble libérer ces patients de toute
censure, censure qui va au-delà de ce que la
désintégration mentale de la démence provoque
habituellement.
Cette part de lui-même que tout être humain
garde plongée dans l'ombre, le dément l'exhibe
en nous surprenant. Etonnement pour la famille
et les soignants, proche parfois de la
stupéfaction en découvrant si tardivement, à la
fin de sa vie, des facettes totalement inconnues
de sa personnalité (par ex. : violence,
grossièreté avec propos scatologiques ou pires,
capacité d'opposition musclée chez des femmes
"soumises", révélations sur une vie intime
réelle ou fantasmée, modification de la qualité
des liens affectifs, avec préférences, rejets
inhabituels...).
Chez le dément en fin de vie, il existe des
variations aussi, sur la relation à l'autre,
qui devient objet d'amour ou de haine, mais, ne
peut plus être à la fois bon et méchant, car la
capacité d'ambivalence disparaît ; ce
fonctionnement révèle qu'une ultime étape de la
régression mentale est franchie, et peut
provoquer des scissions au sein des équipes non
averties.
Ce sont les personnes âgées qui
surinvestissent certains soignants, et qui
rejettent les autres (On sait d'ailleurs que ce
sont des situations qui peuvent là aussi
s'inverser d'une façon inattendue, les gentils
pouvant se transformer très vite en méchants,
et inversement ).
Le reflet de ce vécu est également
perceptible dans la relation aux conjoints
et/ou aux enfants. Jeanne, animée par une
colère sans contenu, hurle et insulte sa fille
avec un faciès grimaçant. Quelques minutes plus
tard tout s'apaise, elle est détendue et lui
sourit, retrouvant le chemin de la tendresse.
Il y a aussi le cas, fréquent, des patients
qui se mettent à crier d'une façon incessante
peu de temps avant leur mort. (le cri du dément
est un phénomène bien connu, mais ce type de
manifestation qui s'installe brutalement et qui
rompt avec le comportement antérieur du sujet,
annonce souvent la mort prochaine ).
Cet appel incompréhensible, rien ni
personne ne parvient à le juguler, pas plus la
présence d'un soignant que celle d'un parent
qui avait jusque là une fonction apaisante.
Cri incessant, angoissant et épuisant pour les
équipes et les familles.
Les uns et les autres peuvent mettre en place
des attitudes défensives pour se protéger à la
fois contre l'agressivité que peuvent susciter
ces hurlements permanents et l'excès de
souffrance engendré par ces messages complexes
à déchiffrer mais annonciateurs de mort. Le
risque est une forme de rejet (de mise à
distance notamment), attitude protectrice pour
eux, mais qui ne fait que renforcer l'angoisse
sous-jacente du patient.
Très proche de ces cris informulés, le mot
"maman" scandé, répété est pour le dément en
fin de vie un moyen pour calmer son angoisse
en faisant appel à un objet intérieur
sécurisant.
Je citerai l'exemple de Marguerite, qui,
peu de temps avant sa mort connaissait des
moments d'angoisse aiguë. L'arrivée de ses
enfants l'apaisait momentanément, mais malgré
leur présence et leurs paroles chaleureuses
l'angoisse resurgissait. Elle cherchait
constamment quelqu'un du regard, quelqu'un qui
n'arrivait pas. Un jour elle est arrivée à
nommer le véritable objet de son désir : sa
mère qu'elle se mit à appeler de façon
incessante, seule ou en présence de ses proches.
Ces derniers se faisaient plus présents pour
tenter de la calmer, alors un jour elle s'est
adressée à eux d'une façon adaptée et leur a
dit : "Laissez-moi, je préfère être seule".
La famille a bien du mal à comprendre ce qui se
joue ici, et se sent gommée par ce tête à tête
avec l'instance maternelle.
Cet exemple a été choisi à cause de sa
fréquence, et de la dureté qu'il met en exergue.
Dément en grande souffrance qui doit retrouver
un objet sécurisant que la réalité ne lui
apporte pas même si les proches sont chaleureux
et présents. Le lien affectif avec eux n'est
pas rompu, mais il est modifié par la présence
des objets primaires, archaïques, avec la mère
qui réapparaît dans sa toute puissance
consolatrice.
Ainsi, le signifié qui seul persiste à
travers les arcanes de l'affectivité du dément
est le vocable "maman", si fréquemment prononcé,
chuchoté, imploré chez le dément qui s'approche
de la mort.
La prégnance de la mère est particulièrement
visible dans le langage des personnes âgées
nées dans un autre pays et qui dans ces moments
de grande solitude et de grande régression
retrouvent "la langue maternelle". Avant de
mourir, besoin de retrouver ses origines, là
d'où l'on vient, retrouver le contact avec
cette mère qui nous a appris à formuler les
premiers mots, ces mots qu'il faut prononcer
pour la retrouver puisqu'elle seule a le
pouvoir de rassurer.
Mais pour certaines familles qui n'avaient
jamais entendu leur parent s'exprimer dans
cette langue, la perplexité est grande et là
encore elles peuvent se sentir secondarisées,
voire exclues de ce dialogue. Contraste entre
cette langue "étrangère", donc étrange pour la
famille, et langue "maternelle", redevenue
familère pour la personne âgée.
Mais que le mot "Maman" soit formulé en italien,
en anglais, en arabe ou en français, "Maman"
est avant tout le signifiant qui parle de
l'objet le plus archaïque de notre attachement.
Dans " La Vieillesse ", Charlotte HERFRAY écrit :
"Avant d'être une image de mère, celle-ci était
une chaleur, une odeur, une voix. Maman est le
signifiant qui correspond à cette chose des
origines".
Les soignants connaissent bien cet appel
prononcé inlassablement par les déments en fin
de vie, et surtout peut-être par les "grands
déments" (comme l'on dit) qui transgressent
les lois scientifiques de la démence en
démontrant que ce mot, cette mère archaïque est
inscrite dans notre souvenir pour toujours.
Charlotte HERFRAY écrit d'une façon très
poétique : "la langue maternelle, métaphore de
la mère et des eaux dont nous sommes issus,
traverse les brumes de la souvenance ".
Ces questionnements sur le dément ne
s'achèvent pas avec sa vie. Le moment de
survenue de sa mort semble au contraire les
renforcer.
Les infirmières, les aide-soignantes
connaissent bien ces fins de vie qui
surprennent en se produisant à un moment
"inopiné". Elles pourraient vous citer des
exemples multiples et surprenants, tel celui de
Mme B. dont l'efficience intellectuelle était
très altérée. Son agonie a duré des mois :
elle est décédée peu de temps après Noël,
après avoir revu son petit-fils auquel elle
était très attachée qui faisait des études à
l'étranger et qui ne revenait qu'au moment des
fêtes.
Il y a aussi les personnes âgées qui
meurent pendant une très courte absence des
membres de leur famille.
Pierrette Fleutiaux, a écrit sur la mort de
sa mère, un très beau livre qui s'appelle :
"Des phrases courtes ma chérie" (Actes Sud).
Dans ce texte elle dit qu'elle ne s'éloignait
du chevet de sa mère démente et mourante que
pendant de brefs instants, et c'est pendant un
de ces instants que sa mère est morte.
L'écrivain, pudiquement ne commente pas
l'évènement.
Puis je me permettre de le faire à sa place ?
Serait-ce une décision de la malade pour ne
pas imposer à sa fille l'image du dernier
soupir ? ( pour la protéger en quelque sorte? ).
Ou bien, dans les tréfonds de son vécu,
peut-être a-t-elle eu peur que le désir de
vivre que sa fille lui insufflait en permanence
l'oblige à lutter de nouveau ?
Comment qualifier ces réflexions qui surgissent
après la mort de nos patients et de nos proches ?
Interprétations abusives des soignants ou
fictions de familles endeuillées ?
Renée Sebag-Lanoe écrit que l'heure de la mort
est probablement déterminée par un
"consentement secret", que Charlotte Herfray
nomme "un acquiescement" tandis que d'autres
parlent de "lâcher prise". (La mort des
personnes âgées non démentes suscite moins ce
type d'interprétations car jusqu'au bout elles
peuvent verbaliser leur vécu, mieux exprimer
leurs souhaits ).
Il me semble que ces paradoxes du dément en fin
de vie sont souvent le reflet de nos propres
paradoxes. Face à sa souffrance (être angoissé
par l'approche de la mort et ne pas pouvoir le
verbaliser par exemple) nous sommes soumis à
une véritable "confusion des sentiments".
Souhaits de mort, pour qu'il ne souffre plus
et qu'il ne nous fasse plus souffrir, mais
incapacité à admettre sa disparition définitive.
Dr Jacqueline ZINETTI
Psychiatre
Chef du Service de Psychogériatrie
Hôpital BRETONNEAU
3, place Jacques Froment
75018 Paris
Téléphone: 01.53.11.18.00
Site web:
http://bretonneau.ap-hop-paris.fr
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